子育て#育児
4歳の愛娘がいるのですが最重度の知的障害の診断を受けました。未だ話すことはできず、保育園と療育施設の両方に通わせています。
ご飯も一人では食べられないしお風呂も難しいので両親2人で協力しながら精一杯子育てに奮闘しています。
夜泣きや癇癪も酷く、辛いと感じることもあるのですが同じような境遇の方がいれば是非お聞かせいただけませんか。
外食や旅行も満足に行けないので仕事が上手くいってお金を稼げるようになってもどこか空虚になってしまう自分がいます。
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コメント一覧
うちの娘も今年5歳で喃語しか話せず昨年までは幼稚園と併用でしたが今年は週5で市の療育施設に通っていて、そろそろ療育手帳を取得しようと考えています。
いわゆる自閉症スペクトラムで、夜泣きや癇癪はひどくないのですが、他は本当に似たような状況です。
周りからは、まだ小さいからだよ、成長速度は子それぞれだから、などと言われますが、もうそのフェーズは終わっていて間違いなく小学校も特別支援学校になると思います。周りからのこういった言葉も辛く感じますね。
外での目線が気になる時は、なるべくヘルプマークを見えるようにぶら下げて心理的安全性を保つようにしています笑
ただ、障害はさておき、とても可愛いです。最近はトイレに自分でいけるようになり、おむつが外れそうです。周りの子と比べなければ、本当にゆっくりですがちゃんと成長しているんだなと感じられて、とても嬉しくなります。
あと、お話しできないので最近は絵カードで行動や気持ちを伝えられるように練習中です。(ドロップスという絵カードを使っています。)
もう一生一緒にいる覚悟はできているのですが、自分と妻に何かあったときが心配でしょうがないです。特に女の子なので、、
長くなってしまいました。なかなか一概に個性と受け入れて楽しむことは難しいかもしれませんが、一緒に頑張りましょう！
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小2の男児の父親です。
支援学校通学中ですが以下過去知見を
療育手帳
取得の際は心理的なハードルがありましたが結果として早めに取得しておいた方がメリットがありました。
小学校入学の前の就学相談の際にはご用意されることをお勧めします。
取得したのちに所得控除以外で ありがたいなー。と思ったのはディズニーのコレでした。
パレードも比較的空いたエリアで見られるので助かりますり
＜ディスアビリティアクセスサービス＞
ご本人が長時間列に並ぶことが困難な場合、グループの方全員が待ち時間を列以外の場所で待機することができます。
https://faq.tokyodisneyresort.jp/tdr/faq_detail.html?id=19100&category=10095&page=1
療育受給者証
小学校入学とともに考慮が必要となる放課後デイケアや近隣施設の調査の際に
取得済みです。 のワードを出すだけで話が早く進みます
心身障害者扶養共済
国制度なので親なき後の一助のために入ってます。
税制としてもIDECO同様の控除枠が適用されますので有利です。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000195619.html
ぜんち共済
こども共済と万が一他所様にご迷惑をおかけした際の窓口として。
定期的に制度変更の際にWEBセミナーの開催も行われるので生協などと比較して若干高いですが情報料として割り切ってます
